Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare tramite la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon, con l’obiettivo di contribuire a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili. 

A partire dalla primavera 2022, Fondazione Telethon ha avviato un nuovo progetto per supportarci nella raccolta fondi, per fare conoscere noi e la nostra patologia e per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. E noi abbiamo deciso di aderire distribuendo i Cuori di biscotto di Grondona, nelle tre varianti di gusto gocce di cioccolato, Arancia di Sicilia e Cacao con gocce di cioccolato.